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救命藥終于進(jìn)醫(yī)保!然后,它從醫(yī)院里失蹤了

來(lái)源:上觀新聞   2018年09月18日 10:28 手機(jī)看

北京人期盼的秋天到了。太陽(yáng)照在槐樹(shù)葉上,散著金色的光;天空湛藍(lán),像是誰(shuí)給它加了層濾鏡。這是京城一年中最好的時(shí)候,人們的心情似乎也跟著清朗起來(lái)。但是,25歲的北京女孩苗苗卻心神不寧。季節(jié)轉(zhuǎn)換意味著流感病毒盛行,一次小小的感冒就可能導(dǎo)致她的痼疾——多發(fā)性硬化癥發(fā)作。

多發(fā)性硬化癥是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病,表現(xiàn)為神經(jīng)纖維髓鞘脫失。通俗地講,就是包裹在神經(jīng)纖維外的一層膜不見(jiàn)了,好像電線外的絕緣塑料脫落了。這種疾病可能導(dǎo)致患者視力模糊、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、膀胱或直腸功能障礙等,嚴(yán)重的甚至可能導(dǎo)致失明、癱瘓,因此也被稱為“死不了的癌癥”。

多發(fā)性硬化癥每發(fā)作一次,癥狀就可能增添一重。目前,在國(guó)內(nèi)市場(chǎng)上,能夠降低這種疾病發(fā)作頻率的藥物只有一款:德國(guó)醫(yī)藥公司拜耳生產(chǎn)的重組人干擾素β-1b,也叫倍泰龍。它是一種需要終身使用的藥物,每年藥費(fèi)約為10萬(wàn)元。這是苗苗和全國(guó)成百上千多發(fā)性硬化癥病友難以承受的開(kāi)支。

有一個(gè)好消息:藥進(jìn)醫(yī)保了。去年7月,倍泰龍進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,并陸續(xù)在各省市落地。在北京,自去年9月起,這種藥的報(bào)銷比例達(dá)80%,也就是說(shuō),患者個(gè)人每年僅負(fù)擔(dān)約2萬(wàn)元。

還有一個(gè)壞消息:倍泰龍進(jìn)入醫(yī)保整整一年,但在北京各大醫(yī)院依然難覓蹤跡,因此苗苗等患者依然要去藥店自費(fèi)購(gòu)買(mǎi),一年開(kāi)銷依然是10萬(wàn)元。

7月的一個(gè)傍晚,苗苗含淚坐在電腦前,向北京市人社局局長(zhǎng)信箱發(fā)出一封信:“尊敬的局長(zhǎng),我想請(qǐng)求您的幫助。我是一名多發(fā)性硬化癥患者,我遇到了一些麻煩……”

遇到麻煩的不僅是北京患者。在內(nèi)蒙古、甘肅、陜西、江蘇等地,病友們同樣發(fā)現(xiàn),倍泰龍?jiān)卺t(yī)院遍尋不著。

藥物進(jìn)得了醫(yī)保,為何進(jìn)不了醫(yī)院?一款藥的“怪現(xiàn)狀”,繪出了醫(yī)保、醫(yī)院、醫(yī)生、患者之間糾結(jié)、錯(cuò)綜的關(guān)系網(wǎng)。

“藥在眼前,但就是用不上”

9月3日,星期一。苗苗請(qǐng)了半天假,一早趕去安定門(mén)附近的全新大藥房購(gòu)買(mǎi)這個(gè)月使用的倍泰龍。圓面龐,平劉海,臉上始終帶著輕松的微笑,在疾病沒(méi)有發(fā)作的時(shí)候,她完全像一個(gè)健康陽(yáng)光的青年。

幾年前,還在上大學(xué)時(shí),她被診斷出患有多發(fā)性硬化癥。“有一天,媽媽下班回來(lái)敲門(mén),我想去開(kāi)門(mén),可是發(fā)現(xiàn)沒(méi)法支配自己的腿了。”她說(shuō),從那一天開(kāi)始,她成了病人。最初的治療手段是大量注射激素,急癥消退后,隔天一次注射倍泰龍成為她生活的一部分。

與疾病相伴這幾年,她對(duì)看病買(mǎi)藥輕車熟路。這天,她拉著一個(gè)藍(lán)白相間的藥箱,一路穿梭在行人和車流里。藥箱里裝了六七個(gè)冰袋,因?yàn)楸短埵且环N需要低溫保存的藥劑。

在藥店里,她把早晨醫(yī)生剛剛開(kāi)的處方交給售貨員,這是一個(gè)月的藥量——15支,每支590元。總共8850元,這個(gè)數(shù)字她記得很清楚,不用臨時(shí)做乘法。

“能用支付寶‘花唄’嗎?”她問(wèn)售貨員,因?yàn)樗氡M量使用貸款,節(jié)約現(xiàn)金。8850元是一筆大數(shù)目,超過(guò)她的月收入。

“不行,只能現(xiàn)金或者刷卡。”售貨員回答。

“那就用工行卡吧。”她說(shuō),她還沒(méi)有信用卡。

8850元從賬戶上劃走了,每一分錢(qián)都需要自費(fèi),而這只是一個(gè)月的藥費(fèi)。“這可能是我最后一次來(lái)買(mǎi)藥了,沒(méi)錢(qián)就要停藥了。”

而這一天,距離倍泰龍納入北京市醫(yī)保已經(jīng)過(guò)去一年又兩天。

一位名叫寧波的北京患者說(shuō):“一年前,聽(tīng)到倍泰龍進(jìn)醫(yī)保的消息,有得救、重生的感覺(jué)。”她已患病7年,近年來(lái)在香港買(mǎi)藥。她記得最后一次去時(shí),對(duì)那里的醫(yī)生說(shuō):“我們內(nèi)地的政策下來(lái)了,以后就不用再來(lái)買(mǎi)藥了。”她還曾發(fā)愁之前買(mǎi)的藥多出來(lái)怎么辦。

可是,一個(gè)月、兩個(gè)月、三個(gè)月……他們跑遍北京各大醫(yī)院尋找倍泰龍:協(xié)和醫(yī)院沒(méi)有,北京大學(xué)第一醫(yī)院沒(méi)有,301醫(yī)院沒(méi)有,中日友好醫(yī)院沒(méi)有,宣武醫(yī)院沒(méi)有……明明進(jìn)了醫(yī)保,可就是在醫(yī)院里找不到。

不少患者被迫停藥。在北京一家企業(yè)工作的女孩小伍說(shuō):“剛剛患病時(shí)覺(jué)得很簡(jiǎn)單,如果檢查出新病灶就去注射倍泰龍,但后來(lái)發(fā)現(xiàn)不現(xiàn)實(shí)。”她去年剛剛參加工作,和鄉(xiāng)下父母年收入加在一起,不過(guò)10萬(wàn)元左右,實(shí)在無(wú)力支付這筆藥費(fèi)。她說(shuō):“每年都會(huì)做一次核磁檢查,發(fā)現(xiàn)片子里是花白的,白色就是病灶,而且每年都在增加。我只是感覺(jué)記性變差了,腦子變慢了,倒沒(méi)有大的病癥。腦子慢就慢吧,反正我也不求上進(jìn)。”她像是在說(shuō)笑,又像是在自我安慰。她說(shuō),如果發(fā)作了,就去山西農(nóng)村老家休養(yǎng),那里安靜、空氣好。

南京患者珊珊在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院買(mǎi)不到藥,轉(zhuǎn)用中藥加針灸替代治療。她說(shuō):“效果肯定不如倍泰龍好,但也只能這樣。”

寧波說(shuō):“藥在眼前,但就是用不上。我知道,我這次要是發(fā)作了,肯定得癱瘓。從去年9月到現(xiàn)在,這一年間,你知道有多少人從直立到坐輪椅?!”

“藥占比就像一堵墻,把病人和藥隔開(kāi)了”

病人急,醫(yī)生也急。許賢豪大夫就是其中一位。他已81歲高齡,白發(fā)蒼蒼,仍然在北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科坐診。他說(shuō)話慢條斯理,雖然笑稱自己“普通話非常標(biāo)準(zhǔn)”,但夾帶的上海鄉(xiāng)音卻時(shí)不時(shí)溜出來(lái)。生于1937年,他幽默地自稱“抗戰(zhàn)老人”,是否參加過(guò)抗戰(zhàn)有待考證,但是他大半輩子戰(zhàn)斗在醫(yī)療一線卻毫無(wú)疑問(wèn)。

各大醫(yī)院為什么沒(méi)有倍泰龍?他說(shuō),答案很簡(jiǎn)單,就三個(gè)字:藥占比。

藥占比,對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)是一個(gè)陌生詞語(yǔ)。解釋之前,他講了一個(gè)發(fā)生在自己身上的故事。前幾天,他照例去病房查房。病房主任私下問(wèn)他:“這個(gè)月扣錢(qián)了您知道嗎?”

“我不知道啊,錢(qián)是我愛(ài)人管的。為什么扣錢(qián)?”許賢豪不明就里。

“因?yàn)樗幷急瘸瑯?biāo)等原因,醫(yī)院每個(gè)人都扣了幾百元。”病房主任告訴他。

回家以后,許賢豪細(xì)細(xì)一想病房主任這番話,才明白其中深意:“我上個(gè)月剛剛給病人開(kāi)了昂貴的倍泰龍,這可能是醫(yī)院藥占比超標(biāo)的因素之一。”

所謂藥占比,簡(jiǎn)單說(shuō)來(lái)就是醫(yī)院賣(mài)藥的錢(qián)占整個(gè)收入的百分比。國(guó)家將降低藥占比作為醫(yī)改的一項(xiàng)重要任務(wù)。2015年國(guó)務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于城市公立醫(yī)院綜合改革試點(diǎn)的指導(dǎo)意見(jiàn)》明確提出,力爭(zhēng)在2017年將試點(diǎn)城市公立醫(yī)院藥占比(不含中藥飲片)總體降到30%左右。去年發(fā)布的北京市《醫(yī)藥分開(kāi)綜合改革實(shí)施方案》也同樣提出30%的目標(biāo)。

藥占比指標(biāo)是對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期以來(lái)“以藥養(yǎng)醫(yī)”的糾偏。過(guò)去,醫(yī)院采購(gòu)藥品后,可以加價(jià)出售給患者。醫(yī)院和醫(yī)生為了多掙錢(qián),往往傾向于多開(kāi)藥,尤其是利潤(rùn)高的輔助用藥,因此形成“以藥養(yǎng)醫(yī)”的局面。中國(guó)一度是全球藥占比最高的國(guó)家。

降低藥占比既減輕了患者藥費(fèi)負(fù)擔(dān),也節(jié)約了有限的醫(yī)保經(jīng)費(fèi)。一位醫(yī)保系統(tǒng)人士說(shuō):“在合理的診療行為中,藥占比本身并不重要,但由于藥品耗費(fèi)太大,所以強(qiáng)化藥占比也是一種必要的管理措施。”

然而,一刀切的藥占比勢(shì)必造成“誤傷”。不同的疾病類型,藥占比本來(lái)就有很大差別。苗苗等所患的多發(fā)性硬化癥就是一例,這種疾病只需要半年做一次核磁檢查,此外就是終身服藥,藥占比接近100%。

一旦藥占比超標(biāo),醫(yī)院將被管理部門(mén)罰款。許賢豪說(shuō):“院長(zhǎng)說(shuō)了,‘這錢(qián)我從哪里弄?只能從每個(gè)醫(yī)生身上扣’。所以,以后再有病人來(lái),我也不能給他們開(kāi)倍泰龍了。”

很多醫(yī)生深有同感。北京一家三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科大夫王越說(shuō):“用藥占比限制醫(yī)院亂開(kāi)藥,我想出發(fā)點(diǎn)沒(méi)錯(cuò),但是30%的數(shù)據(jù)是怎么來(lái)的?在不同的疾病人群里是怎么來(lái)的?在不同級(jí)別的醫(yī)院里是怎么來(lái)的?現(xiàn)在成了統(tǒng)一的硬指標(biāo)。超過(guò)了就要受罰。”

結(jié)果順理成章:倍泰龍這類藥,醫(yī)院不愿進(jìn),醫(yī)生不愿開(kāi)。醫(yī)藥界這么形容——“沒(méi)進(jìn)醫(yī)保,用不起;進(jìn)了醫(yī)保,用不上。”寧波說(shuō):“藥占比就像一堵墻,把病人和藥隔開(kāi)了。”

除了藥占比,會(huì)不會(huì)還有其他原因?苗苗想弄明白。9月3日,在上藥房買(mǎi)藥之前,她特意去了趟北京某三甲醫(yī)院的藥劑科。一位藥劑師說(shuō):倍泰龍這個(gè)藥名聽(tīng)著耳生,可能沒(méi)有。一查電腦,果然沒(méi)有。這位藥劑師解釋道:“醫(yī)院進(jìn)什么藥由藥事委員會(huì)決定,藥劑科并不清楚原因。很可能是廠家產(chǎn)能不足。”

苗苗不認(rèn)同這種猜測(cè)。如果是廠家斷貨,為何單單醫(yī)院沒(méi)有,藥房卻有?拜耳客服答復(fù)本報(bào)記者:“倍泰龍供貨正常,沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)斷貨的情況。”一位銷售代表說(shuō):“企業(yè)供貨是沒(méi)有困難的,但進(jìn)入醫(yī)院卻是困難的。”

是不是倍泰龍用量少,醫(yī)院進(jìn)貨成本太高呢?王越大夫認(rèn)為這種假設(shè)也不成立,他說(shuō):“醫(yī)院進(jìn)倍泰龍,儲(chǔ)運(yùn)、人工都不會(huì)增加很多費(fèi)用。關(guān)鍵還是藥占比。”

“這不是國(guó)家的本意,而是各部門(mén)的協(xié)調(diào)能力問(wèn)題”

通過(guò)曲折的途徑,也有患者在醫(yī)院買(mǎi)到了倍泰龍。內(nèi)蒙古人趙磊今年29歲,患多發(fā)性硬化癥8年多。上個(gè)月,他在當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院住院15天,這期間,醫(yī)院為他開(kāi)了倍泰龍。不同尋常之處在于,名義上是“住院”,可他一天也沒(méi)在病房里住過(guò)。只是每隔一天跑一趟醫(yī)院,注射一次倍泰龍。

當(dāng)著護(hù)士的面,他取出藍(lán)色針劑,拔下針帽,垂直進(jìn)針,緩緩將藥液推進(jìn)自己的手臂。他說(shuō):“醫(yī)院注射費(fèi)是7元,為了省錢(qián),我自己打。”皮下注射倍泰龍,類似于糖尿病患者日常注射胰島素,操作簡(jiǎn)單,經(jīng)過(guò)指導(dǎo),自己就能完成。

花了15分鐘,在醫(yī)院打完針,一天的“住院”就結(jié)束了。他說(shuō):“我的病床從來(lái)沒(méi)有睡過(guò),借給同病房里陪床家屬用了。”

趙磊能用上倍泰龍的奧秘恰恰在于“住院”。首先,按當(dāng)?shù)蒯t(yī)保規(guī)定,倍泰龍只能住院報(bào)銷,門(mén)診不行。其次,住院降低了藥占比:出院時(shí)醫(yī)生給他多開(kāi)了4支藥,他拿到的賬單是12800元,其中倍泰龍7080元,其余是護(hù)理費(fèi)、床位費(fèi)等。算一算,藥占比僅55%,比單純買(mǎi)藥的100%降低近一半。病人用上了可以報(bào)銷的醫(yī)保藥品,醫(yī)院拉低了藥占比,看似皆大歡喜。可再一想,白白多花的幾千元住院費(fèi)誰(shuí)出?答案是醫(yī)保。

一位業(yè)內(nèi)人士說(shuō),在醫(yī)療總費(fèi)用基本穩(wěn)定、不可能大幅增加的前提下,醫(yī)保、醫(yī)院、醫(yī)生、患者就像4個(gè)人在搓麻將,每一方都想贏。“然而人人都知道,搓麻將不可能4方都贏。”

想贏就得會(huì)算。“你知道很多醫(yī)生每天下午干什么嗎?算藥占比。”一位醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者告訴記者。藥占比(藥品費(fèi)/治療總費(fèi)用)是一道算術(shù)題,降低數(shù)值的方法無(wú)非兩種:減小分子、增大分母。

住院可以增大分母(治療總費(fèi)用),就像趙磊所經(jīng)歷的那樣。還有一種辦法是給病人多做檢查。王越說(shuō):“像多發(fā)性硬化癥這種病,一年藥費(fèi)10萬(wàn)元,如果要達(dá)到30%的藥占比,就需要有20多萬(wàn)元的檢查費(fèi)。”因此有人說(shuō),現(xiàn)在已經(jīng)從“以藥養(yǎng)醫(yī)”變成了“以檢養(yǎng)醫(yī)”。

減小分子(減小用藥量,使用廉價(jià)替代藥)是一種更直接的方法,這也是醫(yī)保部門(mén)設(shè)立藥占比指標(biāo)的初衷。但現(xiàn)實(shí)效果是,醫(yī)院干脆不進(jìn)高價(jià)醫(yī)保藥品。不少患者有這樣的經(jīng)歷:醫(yī)生看完病后,開(kāi)出藥方,指引去某某藥店買(mǎi)。院外拿藥就得自費(fèi),對(duì)于多發(fā)性硬化癥患者來(lái)說(shuō),這意味著每年10萬(wàn)元藥費(fèi)或者斷藥。

不過(guò),醫(yī)生和學(xué)者普遍認(rèn)為,總的態(tài)勢(shì)是好的。許賢豪說(shuō):“倍泰龍進(jìn)醫(yī)保,是在原有基礎(chǔ)上進(jìn)了一大步,我們?cè)诼c其他國(guó)家接軌。”

王越也說(shuō):“我們要看到一年年的進(jìn)步。政策已經(jīng)非常好了,但是在落實(shí)的時(shí)候卻讓患者碰釘子,我覺(jué)得這不是國(guó)家的本意,而是各部門(mén)的協(xié)調(diào)能力問(wèn)題。政府管理機(jī)關(guān)、醫(yī)院管理機(jī)關(guān)、醫(yī)保管理機(jī)關(guān),幾者之間沒(méi)有形成聯(lián)動(dòng),沒(méi)有達(dá)成一致。”他打了個(gè)比方:“就好比所有的零件都特別好,但組裝成自行車卻騎不動(dòng)。”

為了讓“自行車”動(dòng)起來(lái),部分省市想出了變通方法。例如,今年2月天津宣布:對(duì)國(guó)家談判藥品實(shí)行單獨(dú)管理,單獨(dú)監(jiān)測(cè)藥占比。這意味著包括倍泰龍?jiān)趦?nèi)的39種國(guó)家談判藥品不影響醫(yī)院藥占比,進(jìn)入醫(yī)院的可能性大大增加。

“醫(yī)藥分開(kāi)。”中國(guó)社科院經(jīng)濟(jì)研究所副所長(zhǎng)、研究員朱恒鵬給出了另一種解決方案,“只要有醫(yī)生處方和醫(yī)保認(rèn)定,病人在藥店買(mǎi)藥,醫(yī)保支付就是了。為什么要局限于醫(yī)院考慮問(wèn)題呢?”

在改變發(fā)生之前,生活還要繼續(xù)。苗苗聽(tīng)說(shuō),在北京另一家醫(yī)院,有病友通過(guò)住院開(kāi)到了倍泰龍。她決定去試試運(yùn)氣。

9月13日,她帶上生病以來(lái)積累的所有病歷和核磁片子,結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)塞滿一個(gè)棉被包裝箱。

這是她跑過(guò)的第幾家醫(yī)院了?第六家?第八家?她也記不清。

大夫很耐心,用半小時(shí)看完她的片子。但是,他幫不了苗苗。他說(shuō),醫(yī)院確實(shí)收治了一位患者,但是,供一個(gè)人用倍泰龍已是極限。“說(shuō)實(shí)話,我真想把你加進(jìn)來(lái),可是現(xiàn)在各種關(guān)系還沒(méi)理順。”他讓苗苗再等等,有了消息一定通知。

苗苗拎著十幾斤重的棉被包裝箱,默默走出診室。說(shuō)不出是不是失望——她原本就知道結(jié)果會(huì)是這樣。

忽然,手機(jī)響了。苗苗接通電話,聽(tīng)筒里傳來(lái)一個(gè)陌生的女聲:“我是北京市人社局,您給局長(zhǎng)信箱的來(lái)信已經(jīng)收到。我們協(xié)調(diào)了市醫(yī)管局和衛(wèi)計(jì)委,要求宣武醫(yī)院和天壇醫(yī)院持續(xù)、穩(wěn)定供應(yīng)倍泰龍。建議您到這兩家醫(yī)院就診……”

“嗯,嗯……”苗苗答應(yīng)著。她抱緊箱子,加快腳步,一刻也不想耽擱,向著新的希望奔去。

(文中王越及患者姓名為化名)

原標(biāo)題:救命藥終于進(jìn)醫(yī)保!然后,它從北京、內(nèi)蒙古、江蘇等地醫(yī)院失蹤了

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